Трое маленьких детей со страшным диагнозом «спинально-мышечная атрофия» получат шанс на полноценную жизнь. Как рассказали в соцсетях их родители, Минздрав с другими благотворительными организациями нашли деньги на препарат для трех детей. Это лекарство способно полностью остановить прогрессирование СМА, но стоит оно почти два миллиона долларов.
Среди счастливчиков — двухлетняя Вика Кравцова, которой диагностировали СМА второго типа. Деньги на лекарство для нее собирали очень долго, и на 6 сентября у семьи было только 13% нужной суммы. Всего требовалось 1 819 000 долларов.
— Мы так долго ждали этого чуда, и оно случилось, — написали родители девочки вечером 7 сентября. — Министерством здравоохранения совместно со сторонними организациями и Белорусским детским фондом были найдены средства для закупки дорогостоящего препарата. Проведен республиканский консилиум, по результатам которого Вика одобрена для введения «Золгенсма».
Лекарство также получит 1,5-летний Богдан Пукало. У мальчика СМА первого типа, это самая агрессивная форма заболевания. Родители малыша искренне поблагодарили Минздрав «за предоставленный Богдану шанс на счастливое детство».
Третий ребенок, у которого теперь есть шанс на здоровую жизнь, — двухлетний Ян Волчек. Врачи диагностировали ему СМА третьего типа, но после введения «Золгенсма» болезнь можно будет полностью остановить. Семья очень признательна всем, кто поддерживал их в борьбе с болезнью: «Без вас мы бы никогда не справились».
Когда именно малыши получат уколы, родителям пока неизвестно. В самом Министерстве здравоохранения на данный момент еще не сообщали о предоставлении трем детям бесплатного лекарства.
Напомним, в Беларуси все еще остается немало детей со спинально-мышечной атрофией, чьи родители вынуждены собирать деньги на лечение и реабилитацию самостоятельно. Истории этих семей (и не только их) собирает проект Helpblogtut.
